Konya Ereğli’de yaşayan Furkan Duman 18 yaşında ve ektodermal displazi hastası…
Deri, kıl, diş gibi dokularda etkili olan hastalık onu sosyal hayattan koparmış.
‘Farklıymışız gibi bakmasınlar’
Bu konuda insanlardan duyarlılık bekleyen Furkan şunları söylüyor:
“Biz artık sokaklarda eğer imkanlar sağlanırsa rahat gezebilirsek, herkes en azından farklıymışız gibi bakmasın, bu zor ama böyle olsun isteriz.”
Hastalığının tedavisi yok
Hastalık doğuştan geliyor ve tedavisi yok. Ancak kısmi çözümler mümkün.
Furkan Duman hastalığıyla ilgili şunları aktardı:
“Kemik erimesi yapıyor çenemde ve bunun tedavisi için de kalçamdan kemik alınıp eklenmesi gerekiyor diş yaptırabilmem için. Bu da çok büyük miktarda paralara hitap ediyor, bizi aşıyor maalesef.”
Mecbur olmadıkça dışarı çıkmıyor
Hastalık kaynaklı ter ve yağ bezleri de yok. Terleyemediği için vücut ısısı düşmüyor. Yağ bezleri olmadığı için de direnci çok düşük, soğuktan aşırı etkileniyor. Bu da onu dış dünyadan koparıyor. Mecbur kalmadıkça dışarı çıkmıyor.
Engelli rapor oranı yüzde 5 olduğu için engellilerin yararlandığı haklardan da yararlanamıyor.
Organ kaybı olmadığı sürece raporun derecesinin yükselmediğini belirten Furkan, “Fakat ben organ kaybetmemiş de olsam çoğu organımı şu an kullanamamaktayım” dedi.
Furkan Duman, önce eğitimini tamamlamanın, sonra gücüne ve şartlarına uygun bir iş bulmanın hayalini kuruyor.
TRT
